Psicóloga clínica y social

Integradora social

Formadora de formadores

Tecnopedagoga

PsicoVan

Tu mano virtual Diversidad Funcional

  
  

Como siempre digo, esta página se construye a partir de vuestras necesidades. A partir de los resultados de una encuesta realizada en la página de Facebook, se ha detectado la demanda de recopilar información sobres diferentes tipos de diversidad funcional.

Por ese motivo, en el presente apartado se irán describiendo todo tipo de discapacidades de las que solicitéis información.

No soy dada a hacer artículos sobre mis reflexiones personales, pero en esta ocasión, creo que esta asociación de ideas y pensamientos que publiqué en mi blog personal, puede llegar a empatizar con otras personas que se encuentren en la misma situación.

Y es que la disartria es un déficit en el habla, muchas veces invisible como pasa como la discapacidad auditiva, que es percibida cuando se establece una comunicación directa con la persona, tal como explico en el artículo: ¿QUÉ ES LA DISARTRIA?

Este trastorno del habla (aunque no me gusta llamarlo así), se caracteriza por una alteración motora y, por lo tanto, articulatoria del habla que dificulta la vocalización de las palabras en discapacidades como la parálisis cerebral, traumatismos craneoencefálicos o en algunos tipos de discapacidad intelectual con déficits motores.

A ser un factor que dificulta la comunicación, también, muchas veces, representa un gran hándicap social y laboral, como plasmo a continuación en la reflexión. Y es que, aunque las tecnologías son de mucha ayuda para suplir este déficit, la fluidez comunicativa casi nunca puede ser la misma que una persona sin esta “peculiaridad”.

Bola con cadena

Enfatizo en que se trata de una reflexión personal y subjetiva, dada de la propia experiencia y que tan sólo pretende dar luz a una realidad de unos pocos, que tan sólo perseguimos oportunidades donde tenga cabida nuestra peculiaridad comunicativa.

Reflexión:  mi espejo de la realidad es la disartria.

No pretendo andar,

Pues con mi silla puedo avanzar.

 

No pretendo mis distonías disminuir,

Pues de mi discapacidad no puedo huir.

 

No pretendo vocalizar adecuadamente,

Pero ese deseo no se va de mi mente.

 

Porque rodando se puede caminar,

Sujetándome, mi espasticidad controlar.

 

Pero mi disartria me impide comunicar,

Aquello que quiero en realidad.

 

Sí, hay sistemas alternativos que te pueden ayudar,

Pero un jefe, un cliente o un alumno no van a esperar,

 

Pues sea con un teclado o un plafón,

La espera pierde su razón, cuando no puedes utilizar la voz.

 

Extraño puede parecer que a las distonías puedas vencer,

Y que otra manera de caminar pueda aparecer.

 

Pero difícil con mi disartria será,

Que un trabajo pueda encontrar.

 

Pesimista no fui ni al nacer,

Pues a la anoxia quise vencer.

 

Poco a poco crecer,

Para mi vida satisfacer.

 

En mi camino obstáculos encontré,

Que como una persona más superé.

 

Me creé metas que alcanzar,

Que con ilusión las pude lograr.

 

Pero hoy el pesimismo,

Me hace esclava de un abismo.

 

Una barrera que me separa de la sociedad,

Y es que la disartria me enseña la realidad.

 

Verdad oculta tras virutas de esperanza,

Que te hacen resistir ante la lanza.

 

De una estática sociedad,

Que no te ofrece una oportunidad.

 

Porque la disartria acaba pesando en la mochila,

Aunque intentes buscar una tras otra salida.

Los que sois seguidores de PsicoVan sabéis que no suelo escribir sobre mi discapacidad, pero como suele decir Rocío (del blog parálisis cerebral en primera persona), nuestra experiencia puede ayudar.

Y es que la verdad, como nací así, me he ido amoldando a la vida junto a las secuelas de la parálisis cerebral. Una diversidad funcional en mi caso acompañada a nivel motor de características como la disartria, la distonía o la espasticidad, las cuales se supone que no son degenerativas, es  decir, que no aumentan con la edad o eso dice la medicina. Pero lo cierto es que mi cuerpo dice lo contrario.

Si bien quizás mi disartria no ha ido a más o puede que he sabido buscar los recursos oportunos para recompensar esta peculiaridad oral, creando una aplicación propia como es: “Comunicant”; mis otras dos compañeras de camino (distonía y espasticidad) le van ganando terreno a mi voluntad. Más aún después de un nuevo fallo médico en mi vida.

Como os podéis imaginar el primero fue al nacer, cuando el médico (quizás ese día perezoso) realizó la cesaría tarde y creía que estaba muerta. Pues no, como veis, me quedaba mucha guerra por dar.

Pero no conforme con el regalo de la vida como es la parálisis cerebral, hace tres años tuve que ir a dar con otro médico, quizás también ese día cansado de hacer domicilios, y ante la gastroenteritis que yo presentaba, me recetó primperan. Pensaréis: es lo normal en estos casos, ¿no? Puede, pero ya hace años que se ha descubierto que es un medicamento que altera el sistema nervioso central y aún más si se tiene parálisis cerebral. Pues yo no podría ser una excepción a estos efectos, así que me tocó y el tercer día, al cuarto de hora de tomarme la pastilla, empecé a temblar, a dar botes en la cama, no podía controlar las piernas y los brazos. Encontraba que mi cuerpo estaba como poseído, lo que hizo a mi familia llamar  al 061 y llevarme a urgencias de mi consultorio pero allí  tampoco me podían estabilizar y me trasladaron al hospital clínico.

Pero ni en los peores momentos quiero perder el humor, así que al llegar al clínico (que es donde nací) dije: "mientras no me dejen peor que me dejaron.” Y la verdad es que pasé la noche y me estabilizaron.

Fue una noche eterna, donde mi cuerpo, mis secuelas de la parálisis cerebral: distonías y  espasticidad, se adueñaron de mí. Noche que no sólo permanecerá en mi recuerdo, sino que dejará secuelas, acentuando en momentos la espasticidad que ya por sí progresaba con la edad, por lo menos en mi caso; no quiero generalizar.

Quizás esa noche fue el comienzo de una nueva forma de vivir, amoldándome a los cambios espásticos y distónicos de mi cuerpo, donde siento que ahora es él quien marca el  ritmo de mi vida, sin dejar de hacer aquello que deseo pero a su ritmo.

Es como si cuerpo y mente estuvieran bailando un vals sin fin, donde el cuerpo es el que guía el ritmo. El galán que dirige la melodía de mí día a día. Y es que después de aquella noche, no me importa el tiempo que tarde en hacer aquello que quiero, sino que mi prioridad es poderlo hacer y disfrutar de ello.

¿Qué más da si tardo toda una mañana en escribir este artículo, si con él otra persona se puede sentir comprendida? ¿Qué importa cuánto tarde en acabar ahora mi máster, si mi objetivo es aprender?

Pienso que lo más importante es poder seguir bailando el vals de la vida, haciendo frente a los  obstáculos con la  mejor cara, aprendiendo de ellos y disfrutando de todo lo que nos rodea.

Por eso, con este artículo quisiera hacer llegar que la discapacidad no es un obstáculo, ni una desgracia, ni tan siquiera un problema, sino la actitud con la que se enfrenta la persona a cada situación. Porque puede que muchas personas con parálisis cerebral seamos prisioneros de nuestro cuerpo pero no de nuestra mente.

Como dijo  Maysoon Zayid: “Tengo 99 problemas y la parálisis cerebral es solo uno de ellos.”

El teclado y mi mano

El informe de 'Percepción social de la discapacidad física', publicado en mayo de 2014, presenta una selección de indicadores extraídos de Barómetro del CIS en diciembre de 2013 con el objetivo de dar a conocer cómo percibe la sociedad las barras arquitectónicas del entorno, cuáles son las relaciones que se establecen entre personas con o sin discapacidad y cuál es su opinión sobre el tercer sector en relación a las personas con discapacidad.

Se puede leer el informe completo en castellano aquí.

imagen de gotas de agua, diferentes e iguales a la vez.Es curioso, si nos fijamos todo lo realmente importante se encuentra en nuestro interior: la emoción, los sentimientos como el amor, la amistad e incluso todo lo que nos da vida  se encuentra dentro nuestro, como son los órganos vitales. En definitiva, lo significativo no es visible ni oíble, con frecuencia. Y lo más importante, es que nuestra capacidad también surge de nuestro interior.

Entonces, ¿por qué damos tanta importancia cuando algo no es visible o es diferente?  Si la naturaleza ha hecho rica a cada especie, donde hay mil formas de supervivencia, de comunicación o de desplazamiento. ¿Por qué nuestra especie se ha vuelto reduccionista en algunos aspectos a la vez que sigue evolucionando en otros? Y lo que con más frecuencia me pregunto: ¿Por qué si la naturaleza no puso cánones a la hora de su creación, sí que los ponemos nosotros?

Con esto quiero llegar a la diferencia que subyace ante la llamada discapacidad o diversidad funcional. ¿Por qué decimos que una persona ciega no ve, cuando somos nosotros que no somos capaces de ver como ellos lo hacen? Como dijo Stevie Wonder: “Sólo porque un hombre carezca del uso de sus ojos, no significa que carezca de visión.” Nuestras propias reducciones nos hacen no poder observar con el resto de sentidos. Lo mismo aplicamos ante una persona sorda: no oye ¿por qué, por qué no lo hace a través de sonidos? ¿Y nosotros, apreciamos las vibraciones que hay alrededor nuestro? Y podía seguir enumerando todos los reduccionismos que solemos hacer con cada diversidad funcional, sin percatarnos que tan sólo se tiene otra forma de funcionar o, mejor dicho, otra manera de hacer las cosas.

Y ante esta verdadera “incapacidad” de no saber apreciar otras formas de hacer lo mismo, cuando alguien se encuentra con una persona que no se comunica oralmente, ya se dispara el sistema de alerta: mec, mec, mec….: es diferente, pobre, no puede hablar, y si no puede hablar o no se le entiende cuando habla… es que, pobre, será tonto/a, que lastima.

Sí, es una lástima no saber divisar que hay otros métodos de comunicación, no sólo el oral  o  el escrito; que la capacidad del ser humano va más allá de poder pronunciar sílabas o no. Que en ocasiones con tan sólo la mirada se puede llegar a ser doctorado/a. Porque la capacidad va más allá de la mera funcionalidad motora o sensorial.

Y es que para sentir no necesitas idiomas, para compartir no necesitas oír ni para ofrecer necesitas ver. Pero para entender se necesita aprender y para ello aceptar que hay diferentes formas de funcionar.

“No tengo una discapacidad, tengo una habilidad diferente.” -Robert M. Hensel.

Listado de algunas de las mejores películas que tratan de visibilizar una parte de la sociedad a la que pocas veces dedicamos espacio en los medios de comunicación y en el ámbito de las artes.

carrete de pelis

  • Esencia de Mujer (ceguera). Un Teniente Coronel retirado pasa el fin de semana de Acción de Gracias al cuidado de un joven estudiante que desconoce sus verdaderos planes. Remake de la película italiana de 1974 “Profumo di donna”. + INFO
  • Intocable (tetraplejia). Un adinerado tetrapléjico contrata como cuidador a un inmigrante ex convicto de dudosa moralidad que dará un cambio radical a su vida. + INFO
  • Forrest Gump (discapacidad mental y motora, mutilación). Basada en la novela homónima, Forrest Gump es un joven con lento aprendizaje y gran sentido común, que vive momentos clave en la historia de su país y deja marca en todo aquel que le conoce, entre ellos, el Teniente Dan, un excombatiente mutilado. + INFO
  • Rain Man (autismo). Al morir su padre, Charlie, el hijo egocéntrico que pretendía heredar su fortuna, descubre que tiene un hermano autista hasta el momento desconocido para él, que cambiará su forma de ver la vida. + INFO
  • Yo soy Sam (discapacidad mental). Un padre con deficiencia mental lucha por la custodia de su hija, frente a quienes piensa que no está capacitado para cuidar de ella. + INFO
  • Benny y Joon (autismo). Benny cuida de su hermana Joon, con un trastorno mental, pero todo camiba cunado el excéntrico Sam entra a formar parte de sus vidas. + INFO
  • Una mente maravillosa (esquizofrenia). Biografía basada en la novela homónima sobre el Premio Nobel de Economía John Forbes Nash, brillante matemático aquejado de esquizofrenia paranoide. + INFO
  • El milagro de Anna Sullivan (ceguera y sordera). Anna Sullivan es contratada para educar a una niña sorda y ciega que vive en su propio mundo al margen de los que la rodean. + INFO
  • Me llaman Radio (discapacidad mental). Historia basada en la vida del entrenador Harold Jones y un joven deficiente del que se hace responsable al integrarlo en el equipo. + INFO
  • Elling (varios). Tras su estancia en un centro psiquiátrico, dos compañeros de habitación van a vivir juntos bajo la tutela de los servicios sociales para integrarse en la comunidad. + INFO
  • Hijos de un Dios Menor (sordera). En un colegio para sordos, un profesor se siente atraído por una de las alumnas con los problemas que ello conlleva. + INFO
  • Bailo por dentro (tetraplejia). Un par de chicos en sillas de ruedas consiguen vivir en su propio piso. + INFO
  • Mar adentro (tetraplejia). Biografía de Ramón Sampedro, quien tras llevar postrado en una cama durante treinta años, desea que alguien le ayude a morir dignamente. + INFO
  • Nell (afasia). Unos científicos descubren en la naturaleza a una joven con trastornos del lenguaje, que ha sobrevivido sola en el bosque y deciden estudiarla para entender su comportamiento. + INFO
  • El inolvidable Simon Birch (enanismo). Simon Birch es un niño pequeñito convencido de que tiene un gran destino. + INFO
  • Mi pie izquierdo (parálisis cerebral). Autobiografía de superación personal sobre la vida del pintor y escritor irlandés Christy Brown. + INFO
  • Yo, también (síndrome de Down). Un sevillano es el primer europeo con síndrome de Down en conseguir el título universitario y comienza a trabajar en la Administración Pública, donde conoce a una compañera de la que se enamora. + INFO
  • El hombre elefante (deformidades físicas). John Merrick trabaja en el circo, donde es sometido a humillaciones constantes debido a una malformación física. + INFO
  • Willow (enanismo). Con el tono de un cuento infantil, en un mundo de magia y hechicería, una niña, adoptada por un valiente enano es la única esperanza para derrocar a la bruja de su trono. + INFO
  • No me chilles, que no te veo (ceguera y sordera). Para los amantes de la comedia, esta película trata sobre un hombre ciego y otro sordo, sospechosos de un asesinato, que deberán colaborar entre ellos para probar su inocencia. + INFO

 Fuente: canalsolidario.org

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