Psicóloga clínica y social

Integradora social

Formadora de formadores

Tecnopedagoga

PsicoVan

Tu mano virtual Diversidad Funcional

  
  

Los que sois seguidores de PsicoVan sabéis que no suelo escribir sobre mi discapacidad, pero como suele decir Rocío (del blog parálisis cerebral en primera persona), nuestra experiencia puede ayudar.

Y es que la verdad, como nací así, me he ido amoldando a la vida junto a las secuelas de la parálisis cerebral. Una diversidad funcional en mi caso acompañada a nivel motor de características como la disartria, la distonía o la espasticidad, las cuales se supone que no son degenerativas, es  decir, que no aumentan con la edad o eso dice la medicina. Pero lo cierto es que mi cuerpo dice lo contrario.

Si bien quizás mi disartria no ha ido a más o puede que he sabido buscar los recursos oportunos para recompensar esta peculiaridad oral, creando una aplicación propia como es: “Comunicant”; mis otras dos compañeras de camino (distonía y espasticidad) le van ganando terreno a mi voluntad. Más aún después de un nuevo fallo médico en mi vida.

Como os podéis imaginar el primero fue al nacer, cuando el médico (quizás ese día perezoso) realizó la cesaría tarde y creía que estaba muerta. Pues no, como veis, me quedaba mucha guerra por dar.

Pero no conforme con el regalo de la vida como es la parálisis cerebral, hace tres años tuve que ir a dar con otro médico, quizás también ese día cansado de hacer domicilios, y ante la gastroenteritis que yo presentaba, me recetó primperan. Pensaréis: es lo normal en estos casos, ¿no? Puede, pero ya hace años que se ha descubierto que es un medicamento que altera el sistema nervioso central y aún más si se tiene parálisis cerebral. Pues yo no podría ser una excepción a estos efectos, así que me tocó y el tercer día, al cuarto de hora de tomarme la pastilla, empecé a temblar, a dar botes en la cama, no podía controlar las piernas y los brazos. Encontraba que mi cuerpo estaba como poseído, lo que hizo a mi familia llamar  al 061 y llevarme a urgencias de mi consultorio pero allí  tampoco me podían estabilizar y me trasladaron al hospital clínico.

Pero ni en los peores momentos quiero perder el humor, así que al llegar al clínico (que es donde nací) dije: "mientras no me dejen peor que me dejaron.” Y la verdad es que pasé la noche y me estabilizaron.

Fue una noche eterna, donde mi cuerpo, mis secuelas de la parálisis cerebral: distonías y  espasticidad, se adueñaron de mí. Noche que no sólo permanecerá en mi recuerdo, sino que dejará secuelas, acentuando en momentos la espasticidad que ya por sí progresaba con la edad, por lo menos en mi caso; no quiero generalizar.

Quizás esa noche fue el comienzo de una nueva forma de vivir, amoldándome a los cambios espásticos y distónicos de mi cuerpo, donde siento que ahora es él quien marca el  ritmo de mi vida, sin dejar de hacer aquello que deseo pero a su ritmo.

Es como si cuerpo y mente estuvieran bailando un vals sin fin, donde el cuerpo es el que guía el ritmo. El galán que dirige la melodía de mí día a día. Y es que después de aquella noche, no me importa el tiempo que tarde en hacer aquello que quiero, sino que mi prioridad es poderlo hacer y disfrutar de ello.

¿Qué más da si tardo toda una mañana en escribir este artículo, si con él otra persona se puede sentir comprendida? ¿Qué importa cuánto tarde en acabar ahora mi máster, si mi objetivo es aprender?

Pienso que lo más importante es poder seguir bailando el vals de la vida, haciendo frente a los  obstáculos con la  mejor cara, aprendiendo de ellos y disfrutando de todo lo que nos rodea.

Por eso, con este artículo quisiera hacer llegar que la discapacidad no es un obstáculo, ni una desgracia, ni tan siquiera un problema, sino la actitud con la que se enfrenta la persona a cada situación. Porque puede que muchas personas con parálisis cerebral seamos prisioneros de nuestro cuerpo pero no de nuestra mente.

Como dijo  Maysoon Zayid: “Tengo 99 problemas y la parálisis cerebral es solo uno de ellos.”

El teclado y mi mano

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