Psicóloga clínica y social

Integradora social

Formadora de formadores

Tecnopedagoga

PsicoVan

Tu mano virtual Diversidad Funcional

  
  

Como siempre digo, esta página se construye a partir de vuestras necesidades. A partir de los resultados de una encuesta realizada en la página de Facebook, se ha detectado la demanda de recopilar información sobres diferentes tipos de diversidad funcional.

Por ese motivo, en el presente apartado se irán describiendo todo tipo de discapacidades de las que solicitéis información.

Los que sois seguidores de PsicoVan sabéis que no suelo escribir sobre mi discapacidad, pero como suele decir Rocío (del blog parálisis cerebral en primera persona), nuestra experiencia puede ayudar.

Y es que la verdad, como nací así, me he ido amoldando a la vida junto a las secuelas de la parálisis cerebral. Una diversidad funcional en mi caso acompañada a nivel motor de características como la disartria, la distonía o la espasticidad, las cuales se supone que no son degenerativas, es  decir, que no aumentan con la edad o eso dice la medicina. Pero lo cierto es que mi cuerpo dice lo contrario.

Si bien quizás mi disartria no ha ido a más o puede que he sabido buscar los recursos oportunos para recompensar esta peculiaridad oral, creando una aplicación propia como es: “Comunicant”; mis otras dos compañeras de camino (distonía y espasticidad) le van ganando terreno a mi voluntad. Más aún después de un nuevo fallo médico en mi vida.

Como os podéis imaginar el primero fue al nacer, cuando el médico (quizás ese día perezoso) realizó la cesaría tarde y creía que estaba muerta. Pues no, como veis, me quedaba mucha guerra por dar.

Pero no conforme con el regalo de la vida como es la parálisis cerebral, hace tres años tuve que ir a dar con otro médico, quizás también ese día cansado de hacer domicilios, y ante la gastroenteritis que yo presentaba, me recetó primperan. Pensaréis: es lo normal en estos casos, ¿no? Puede, pero ya hace años que se ha descubierto que es un medicamento que altera el sistema nervioso central y aún más si se tiene parálisis cerebral. Pues yo no podría ser una excepción a estos efectos, así que me tocó y el tercer día, al cuarto de hora de tomarme la pastilla, empecé a temblar, a dar botes en la cama, no podía controlar las piernas y los brazos. Encontraba que mi cuerpo estaba como poseído, lo que hizo a mi familia llamar  al 061 y llevarme a urgencias de mi consultorio pero allí  tampoco me podían estabilizar y me trasladaron al hospital clínico.

Pero ni en los peores momentos quiero perder el humor, así que al llegar al clínico (que es donde nací) dije: "mientras no me dejen peor que me dejaron.” Y la verdad es que pasé la noche y me estabilizaron.

Fue una noche eterna, donde mi cuerpo, mis secuelas de la parálisis cerebral: distonías y  espasticidad, se adueñaron de mí. Noche que no sólo permanecerá en mi recuerdo, sino que dejará secuelas, acentuando en momentos la espasticidad que ya por sí progresaba con la edad, por lo menos en mi caso; no quiero generalizar.

Quizás esa noche fue el comienzo de una nueva forma de vivir, amoldándome a los cambios espásticos y distónicos de mi cuerpo, donde siento que ahora es él quien marca el  ritmo de mi vida, sin dejar de hacer aquello que deseo pero a su ritmo.

Es como si cuerpo y mente estuvieran bailando un vals sin fin, donde el cuerpo es el que guía el ritmo. El galán que dirige la melodía de mí día a día. Y es que después de aquella noche, no me importa el tiempo que tarde en hacer aquello que quiero, sino que mi prioridad es poderlo hacer y disfrutar de ello.

¿Qué más da si tardo toda una mañana en escribir este artículo, si con él otra persona se puede sentir comprendida? ¿Qué importa cuánto tarde en acabar ahora mi máster, si mi objetivo es aprender?

Pienso que lo más importante es poder seguir bailando el vals de la vida, haciendo frente a los  obstáculos con la  mejor cara, aprendiendo de ellos y disfrutando de todo lo que nos rodea.

Por eso, con este artículo quisiera hacer llegar que la discapacidad no es un obstáculo, ni una desgracia, ni tan siquiera un problema, sino la actitud con la que se enfrenta la persona a cada situación. Porque puede que muchas personas con parálisis cerebral seamos prisioneros de nuestro cuerpo pero no de nuestra mente.

Como dijo  Maysoon Zayid: “Tengo 99 problemas y la parálisis cerebral es solo uno de ellos.”

El teclado y mi mano

imagen de gotas de agua, diferentes e iguales a la vez.Es curioso, si nos fijamos todo lo realmente importante se encuentra en nuestro interior: la emoción, los sentimientos como el amor, la amistad e incluso todo lo que nos da vida  se encuentra dentro nuestro, como son los órganos vitales. En definitiva, lo significativo no es visible ni oíble, con frecuencia. Y lo más importante, es que nuestra capacidad también surge de nuestro interior.

Entonces, ¿por qué damos tanta importancia cuando algo no es visible o es diferente?  Si la naturaleza ha hecho rica a cada especie, donde hay mil formas de supervivencia, de comunicación o de desplazamiento. ¿Por qué nuestra especie se ha vuelto reduccionista en algunos aspectos a la vez que sigue evolucionando en otros? Y lo que con más frecuencia me pregunto: ¿Por qué si la naturaleza no puso cánones a la hora de su creación, sí que los ponemos nosotros?

Con esto quiero llegar a la diferencia que subyace ante la llamada discapacidad o diversidad funcional. ¿Por qué decimos que una persona ciega no ve, cuando somos nosotros que no somos capaces de ver como ellos lo hacen? Como dijo Stevie Wonder: “Sólo porque un hombre carezca del uso de sus ojos, no significa que carezca de visión.” Nuestras propias reducciones nos hacen no poder observar con el resto de sentidos. Lo mismo aplicamos ante una persona sorda: no oye ¿por qué, por qué no lo hace a través de sonidos? ¿Y nosotros, apreciamos las vibraciones que hay alrededor nuestro? Y podía seguir enumerando todos los reduccionismos que solemos hacer con cada diversidad funcional, sin percatarnos que tan sólo se tiene otra forma de funcionar o, mejor dicho, otra manera de hacer las cosas.

Y ante esta verdadera “incapacidad” de no saber apreciar otras formas de hacer lo mismo, cuando alguien se encuentra con una persona que no se comunica oralmente, ya se dispara el sistema de alerta: mec, mec, mec….: es diferente, pobre, no puede hablar, y si no puede hablar o no se le entiende cuando habla… es que, pobre, será tonto/a, que lastima.

Sí, es una lástima no saber divisar que hay otros métodos de comunicación, no sólo el oral  o  el escrito; que la capacidad del ser humano va más allá de poder pronunciar sílabas o no. Que en ocasiones con tan sólo la mirada se puede llegar a ser doctorado/a. Porque la capacidad va más allá de la mera funcionalidad motora o sensorial.

Y es que para sentir no necesitas idiomas, para compartir no necesitas oír ni para ofrecer necesitas ver. Pero para entender se necesita aprender y para ello aceptar que hay diferentes formas de funcionar.

“No tengo una discapacidad, tengo una habilidad diferente.” -Robert M. Hensel.

Listado de algunas de las mejores películas que tratan de visibilizar una parte de la sociedad a la que pocas veces dedicamos espacio en los medios de comunicación y en el ámbito de las artes.

carrete de pelis

  • Esencia de Mujer (ceguera). Un Teniente Coronel retirado pasa el fin de semana de Acción de Gracias al cuidado de un joven estudiante que desconoce sus verdaderos planes. Remake de la película italiana de 1974 “Profumo di donna”. + INFO
  • Intocable (tetraplejia). Un adinerado tetrapléjico contrata como cuidador a un inmigrante ex convicto de dudosa moralidad que dará un cambio radical a su vida. + INFO
  • Forrest Gump (discapacidad mental y motora, mutilación). Basada en la novela homónima, Forrest Gump es un joven con lento aprendizaje y gran sentido común, que vive momentos clave en la historia de su país y deja marca en todo aquel que le conoce, entre ellos, el Teniente Dan, un excombatiente mutilado. + INFO
  • Rain Man (autismo). Al morir su padre, Charlie, el hijo egocéntrico que pretendía heredar su fortuna, descubre que tiene un hermano autista hasta el momento desconocido para él, que cambiará su forma de ver la vida. + INFO
  • Yo soy Sam (discapacidad mental). Un padre con deficiencia mental lucha por la custodia de su hija, frente a quienes piensa que no está capacitado para cuidar de ella. + INFO
  • Benny y Joon (autismo). Benny cuida de su hermana Joon, con un trastorno mental, pero todo camiba cunado el excéntrico Sam entra a formar parte de sus vidas. + INFO
  • Una mente maravillosa (esquizofrenia). Biografía basada en la novela homónima sobre el Premio Nobel de Economía John Forbes Nash, brillante matemático aquejado de esquizofrenia paranoide. + INFO
  • El milagro de Anna Sullivan (ceguera y sordera). Anna Sullivan es contratada para educar a una niña sorda y ciega que vive en su propio mundo al margen de los que la rodean. + INFO
  • Me llaman Radio (discapacidad mental). Historia basada en la vida del entrenador Harold Jones y un joven deficiente del que se hace responsable al integrarlo en el equipo. + INFO
  • Elling (varios). Tras su estancia en un centro psiquiátrico, dos compañeros de habitación van a vivir juntos bajo la tutela de los servicios sociales para integrarse en la comunidad. + INFO
  • Hijos de un Dios Menor (sordera). En un colegio para sordos, un profesor se siente atraído por una de las alumnas con los problemas que ello conlleva. + INFO
  • Bailo por dentro (tetraplejia). Un par de chicos en sillas de ruedas consiguen vivir en su propio piso. + INFO
  • Mar adentro (tetraplejia). Biografía de Ramón Sampedro, quien tras llevar postrado en una cama durante treinta años, desea que alguien le ayude a morir dignamente. + INFO
  • Nell (afasia). Unos científicos descubren en la naturaleza a una joven con trastornos del lenguaje, que ha sobrevivido sola en el bosque y deciden estudiarla para entender su comportamiento. + INFO
  • El inolvidable Simon Birch (enanismo). Simon Birch es un niño pequeñito convencido de que tiene un gran destino. + INFO
  • Mi pie izquierdo (parálisis cerebral). Autobiografía de superación personal sobre la vida del pintor y escritor irlandés Christy Brown. + INFO
  • Yo, también (síndrome de Down). Un sevillano es el primer europeo con síndrome de Down en conseguir el título universitario y comienza a trabajar en la Administración Pública, donde conoce a una compañera de la que se enamora. + INFO
  • El hombre elefante (deformidades físicas). John Merrick trabaja en el circo, donde es sometido a humillaciones constantes debido a una malformación física. + INFO
  • Willow (enanismo). Con el tono de un cuento infantil, en un mundo de magia y hechicería, una niña, adoptada por un valiente enano es la única esperanza para derrocar a la bruja de su trono. + INFO
  • No me chilles, que no te veo (ceguera y sordera). Para los amantes de la comedia, esta película trata sobre un hombre ciego y otro sordo, sospechosos de un asesinato, que deberán colaborar entre ellos para probar su inocencia. + INFO

 Fuente: canalsolidario.org

El informe de 'Percepción social de la discapacidad física', publicado en mayo de 2014, presenta una selección de indicadores extraídos de Barómetro del CIS en diciembre de 2013 con el objetivo de dar a conocer cómo percibe la sociedad las barras arquitectónicas del entorno, cuáles son las relaciones que se establecen entre personas con o sin discapacidad y cuál es su opinión sobre el tercer sector en relación a las personas con discapacidad.

Se puede leer el informe completo en castellano aquí.

simbolo sordoLa sordera es la dificultad o la imposibilidad de usar el sentido del oído debido a una pérdida de la capacidad auditiva parcial (hipoacusia) o total (cofosis), las cuales pueden ser unilateral (de un oído) o bilateral (los dos oídos)

Hipoacusia: son aquellas percepciones por debajo del nivel normal de audición, (por debajo de 60 decibelios). Hablar de hipoacusia implica un amplio espectro que va desde las personas que no pueden desarrollarse en un mundo oyente hasta aquellas que tienen dificultad para comunicarse.

Criterios a la hora de clasificar las diferentes tipologías de pérdida auditiva o sordera:

  • Según la localización de la lesión.
  • Según las causas.
  • Según el grado de pérdida auditiva.
  • Según el número de oídos afectados.
  • Según la edad del comienzo de la sordera.

 

Según la parte del oído afectado puede ser:

  • De transmisión o conductiva: aquella que está localizada entre el oído externo i el interno. Son de buen pronóstico.
  • Neurosensorial: es aquella en que la lesión se ha producido en el oído interno, que puede ser en el nervio o en la cóclea. Es de pronóstico difícil.
  • Mixta: es aquella que afecta a la transmisión i a la neurosensorial a la vez.

 

Según la etiología/causa pueden ser:

Genética (hereditaria): Son normalmente neurosensoriales. Se pueden deber a dos genes, uno recesibo (aquella en la que los padres no son sordos pero los hijos sí) o dominante (el padre tiene el gen y es sordo)

 Adquiridas:

  • Prenatales (antes del nacimiento): cuando la madre ha tenido rubéola, sarampión, varicela… El periodo prenatal el más peligroso son 6, 7 y 9 semanas porque es el momento que se desarrolla la audición.También el alcoholismo durante el embarazo.
  • Perinatales (durante el nacimiento): algún trauma, anoxia (falta de oxigeno), prematernidad, ictericia relacionado con la sangre.
  • Posnatales o otitis (lo más corriente): puede afectar al oído medio o al interno (más complicado), intoxicaciones de medicinas, infecciones como la meningitis, encefalitis, alguna tumoración, impactos traumatismos, traumatismos por golpes.

 

Según el número de oídos afectados:

  • Hipoacusia unilateral: afecta a un solo oído.
  • Hipoacusia bilateral: afecta a los dos oídos.

 

Según el momento de la aparición:

Las consecuencias que esto genera no serán las mismas y por eso es importante.

  • Prelocutivas: se presentan antes de adquirir el lenguaje. El diagnóstico de estas personas es poco favorable,por eso tienen tanta dificultad para aprender a hablar.
  • Perilocutivas: en el periodo que adquieren el lenguaje (18-20 meses a 4 años). Tienen mejor pronóstico porque tienen la estructura del lenguaje.
  • Poslocutivas: Las que aparecen a partir de los 3-4años.Esta pérdida de audición no acarrea grandes consecuencias para el aprendizaje posterior del habla oral porque la persona ya tiene una estructura interna del lenguaje, y por lo tanto del pensamiento. Tiene mejor pronóstico.

 

Según el grado de pérdida auditiva:

  • Hipoacusia leve o ligera: inferior a 40 decibelios. Esta perdida no comporta alteraciones significativas ni en la adquisición ni en el desarrollo del lenguaje, percibe bien las palabras si bien puede darse que cuando hay enmascaramiento a un determinado sonido le cueste identificarlo más que otro
  • Hipoacusia moderada o media: es aquella que comprende entre 40 y 70 decibelios (db). Esta perdida supone dificultades en la comprensión y el desarrollo del lenguaje. No percibe la lengua hablada excepto si es emitida con mucha intensidad o cerca. Estas personas se ayudan de la lectura labial y además usan adaptaciones protésicas (audífonos) y suelen tener apoyo logopédico.
  • Hipoacusia severa: comprende lo perdido entre 70 y 90, La persona afectada percibe algún sonido y está obligado a realizar un aprendizaje del lenguaje oral adquirido, no le sale el lenguaje espontáneamente. No oye su propia voz, por lo que tiene la voz distorsionada. Ha de emplear audífonos para oír los ruidos y logran alcanzar el desarrollo del lenguaje con mucho esfuerzo. Para ellos sería recomendable también el lenguaje de signos.
  • Hipoacusia profunda: aquella superior a los 90 db, es bilateral, prelocutiva y se acompaña de mudez. Esta necesita no solo una atención logopédica sino un apoyo, un refuerzo pedagógico. Aunque se emplean prótesis auditivas el sonido lo reciben tan distorsionado que prefieren no llevar el audífono. Entre un 30-40% adquieren el lenguaje a base de la lectura labial y de la percepción táctil. El pronóstico es variable, depende la persistencia en el trabajo si perciben restos auditivos si se logra un refuerzo extra que les permite seguir con cierta comodidad el sistema de las clases.

 

La importancia y papel de los padres.

El papel de los padres es muy importante en la reeducación porquetienen sentimiento de frustración y proteccionismo por lo que hay que ayudar a que acepten la perdida y que las dificultades que tu ves se puedan suplir, crear como esperanzas de futuro. Intentar entender a los padres (no prejuzgarlos).

  • Hemos de evitar dar demasiada información.
  • Dosificar información
  • Averiguar cual es el momento oportuno para explicárselo todo. (la información que nos han querido dar en un momento determinado por si no lo asimilan).
  • Hay que intentar ver en que etapa se encuentra la familia:
  1. Crisis que se caracteriza por ser un momento doloroso, de profunda inseguridad atraviesan por un momento de quererlo saber todo sobre la sordera, se encuentran en un momento de inseguridad tremenda y encima a veces de frustración por no encontrar la solución ideal (milagrosa,) (necesitan oír otro diagnóstico).
  2. Aceptación: disminuye la ansiedad (ya que se desenvuelven mejor) confían en los especialistas. Entienden las dificultades que acarrean este déficit por lo que procuraremos adaptar el medio en el que viven.
  3. Normalización: procurar que a pesar del déficit, la persona sorda (hijo o la hija) sea plenamente competente o autónoma.

El profesional tiene además un papel importante para movilizar asociaciones e implicados para mejorar sus condiciones ciudadanas.

Además hemos de conseguir ser un puente entre el afectado i las instituciones “organismos oficiales.” Hemos de concienciar a la administración de que ha de ser el promotor de la eliminación de las barreras de comunicación.

 

Referentes teóricos para valorar la integración de la sordera

Sociológico

  • contexto familias
    • Medio en el que vive.
    • Tipo de vivienda
    • Barrio
    • Nivel cultural:
      • Es importante que sepamos sobre todo las expectativas que tienen sobre su hijo.
    • Relaciones con el niño:
      • ( como son ) tienes que ayudar a que la relación mejore
    • Como reacciona la familia a las presiones sociales:
  • Contexto Escolar
    • Hay que ver la escuela a la que ha de ir (de integración) cerca o no del barrio y el nivel de exigencia.
    • Tipo de maestra que le han otorgado (reacciones primarias, protectora, permisiva).
    • La relación que sea estable con los compañeros (intentar que sea gratificante, i satisfactoria por ambas partes, no una relación paternalista).

 Psicológicos:

  • lo primero que hemos de hacer es valorar su capacidad comunicativa.
  • Valorar su capacidad para sonreír, es denotadota de cómo se siente.
  • Valorar i ver si es observadora. (esto, si lo es, se puede utilizar a su favor)
  • Valorar su motricidad (ágil o no, incorpora el gesto o no…)
  • Intentar aclarar su relación psicoafectiva (si es muy dependiente de algún amigo, de los padres… intentar que esto no suceda o que no sea siempre con el mismo compañero).

 

Biologicos:

  • tipo de audición que tipo de hipoacusia.
  • Si lleva prótesis o implante coclear. Procurar estimular que los entiendan, ver que les funcionen, hacer ejercicios auditivos con ellos, procurar que no se golpeen. Cuando se van a echar la siesta o van a hacer mucho ejercicio quitarle la prótesis i desconectar la pila.
  • Observar si tienen alguna otra disfasia asociada (si tienen alguna dificultad para retener palabras, para memorizarlas por lo que se tendrá que reforzar (muy frecuente).
  • La capacidad de respuesta Neurológica (si su sistema de maduración neurológica es el adecuado o no) si es un niño inmaduro neurológico no pedirle más de lo que pueda hacer.
  • Observar si tiene algún otro déficit sensorial (si tiene que llevar gafas…).

 

Integración del niño sordo:

1º. Lo primero que hemos de pensar es que el mundo oyente ha de realizar algunas consideraciones paralas personas sordas.

2º. El sordo ha de procurar integrarse en el mundo oyente, porque es la mejor manera de desarrollar sus potenciales (comunicativos, sociales y cognitivos).

3º. En el papel de la integración del niño juega de forma muy importante el lenguaje que utiliza. En este sentido:

  1. Hay aspectos positivos del lenguaje signado:
  • Que permite desarrollar desde pequeño todo su potencial cognitivo.
  • Es su forma natural de comunicarse.
  • Puede llegar a adquirir una gran complejidad.

Dificultades:

  • Que adquiera una gran repercusión social.
  • No siempre está reconocido como lengua.
  • Que impide compatibilizarlo con otra actividad como cocinar, escribir…
  1. Hay aspectos positivos del lenguaje oral:
  • Permite una buena integración y por ello la socialización.
  • Y el aprendizaje de la lecto-escritura.

Dificultades:

  • Sobreesfuerzo de la persona procurando que a veces se pierda tiempo en aprender el lenguaje oral por lo que el desarrollo cognitivo/abstracto es inferior.

Como superar las dificultades:

1)   A través de una educación bilingüe

2)   Potencial todos aquellos recursos que mejoran la percepción auditiva (audífonos…)

3)   Favorecer en la medida de lo posible aquellos recursos de integración que permiten que la persona sorda tenga un desarrollo comunicativo eficaz y gratificante.

4)   Referentes en los que se desarrollan los niños:

  • La escuela: es importante ver el proyecto pedagógico y la metodología:
  1. Pedagógico
  2. Psicomotricidad
  3. Sociabilizador
  4. Abstracción
  • Referente logopédico: es necesario desde pequeño, no se puede abandonar por lo menos hasta la mayoría de edad.

 

 Enlaces:


Asociaciones de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS)

 www.fiapas.es

Comisión de juventud sorda

 www.cnse.es

España Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE)

 www.cnse.es

Familias con hijas e hijos sordos

 www.aransgi.org

Fundación CNSE para la Supresión de las Barreras de Comunicación

 www.fundacioncnse.org

 

Federaciones de toda España

Andalucía

 Federación Andaluza de Asociaciones de Personas Sordas (FAAS)

www.faas.es  

 

Aragón

Agrupación de Personas Sordas de Zaragoza y Aragón (ASZA)

www.asza.net  

 

Cantabria

Federación de Personas Sordas de Cantabria (FESCAN)

www.fescan.es

 

Castilla-La Mancha

Federación de Personas Sordas de Castilla-la Mancha (FESORMANCHA)

www.fesormancha.org

 

Castilla y León

Federación de Asociaciones de Personas Sordas de Castilla y León (FAPSCL)

www.fapscl.org

 

Cataluña

Federación de Persones Sordas de Cataluña (FESOCA)

www.fesoca.org

 

Comunidad de Madrid

Federación de Personas Sordas de la Comunidad de Madrid (FESORCAM)

www.fesorcam.org

 

Comunidad Valenciana

Federación de Personas Sordas de la Comunidad Valenciana (FESORD- CV)

www.fesord.org

 

Extremadura

Federación Extremeña de Asociaciones de Personas Sordas (FEXAS)

www.fexas.es

 

Galicia

Federación de Asociaciones de Personas Sordas de Galicia (FAXPG)

www.faxpg.es

 

Islas Baleares

Federación de Personas Sordas de las Islas Baleares (FSIB)

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Islas Canarias

Federación de Asociaciones de Personas Sordas de las Islas Canarias (FASICAN)

www.fasican.org

 

La Rioja

Asociación de Personas Sordas de la Rioja

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Melilla

Asociación de Sordos de Melilla

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Navarra

Asociación de Personas Sordas de Navarra (ASORNA)

www.asorna.org

 

País Vasco

Federación Vasca de Asociaciones de Personas Sordas / Euskal Gorrak

www.euskal-gorrak.org

 

Principado de Asturias

Federación de personas sordas PPDP de Asturias (FESOPRAS)

www.fesopras.org

 

Región de Murcia

Federación de Personas Sordas de la Región de Murcia (FESORMU)

www.fesormu.org

 

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