Psicóloga clínica y social

Integradora social

Formadora de formadores

Tecnopedagoga

PsicoVan

Tu mano virtual Diversidad Funcional

  
  

La socialización de la persona con discapacidad congénita también se diferencia factores integradores según la escolarización. Ya que si se da una escolarización especial la probabilidad de integrar será menor o más reducida, dado que, dejando de lado la interacción con personas en la misma situación, se da con menos frecuencia la convivencia con personas sin discapacidad.

¿Como varia este aspecto según el entorno de la persona? ¿Qué recursos pueden mejor su sociabilidad? Éstas y otras inquietudes las compartimos en este espacio.


 

imagen de la soledadTodo es importante en esta vida, se tenga diversidad funcional o no, es importante saber gestionar las emociones y los estados de ánimo. Porque, al fin y al cabo, es la esencia de sentirse vivo.

Tan bueno es reír como llorar, pues ambas acciones pueden evocar tristeza o alegría, dependiendo obviamente de lo que ocasione estas emociones. De igual manera, es tan beneficioso relacionarse como la soledad.

Soledad, palabra fría y tangible que con frecuencia envuelve el espacio de las personas con discapacidad. Unas veces condicionada por nuestra personalidad y en otras ocasiones promovida por limitaciones físicas, psíquicas o sociales. En tales casos, la soledad se  puede percibir como estado impuesto debido a barreras físicas o de exclusión que impiden nuestra socialización.

Pero, como en todo en la vida, se debe buscar la parte positiva, o más bien productiva de las cosas y la soledad no permanece ajena a esta regla. Todo lo contrario, se puede convertir en una herramienta potencial de nuestro bienestar.

Sí, puede sonar un tanto extraña la afirmación anterior. Sin embargo, puedo confirmar que lo digo con  conocimiento de causa, sabiendo que en algunos casos la soledad se convierte en una fiel amiga, compañera férrea de momentos de desolación ante una realidad incomprendida por nosotros mismos, soledad reflexiva que nos conduce rápidamente a una lamentación continua de nuestro estado o situación. Sin percatarnos de su verdadera utilidad, un entorno silencioso y reposado donde esa misma reflexión nos empuje hacia un conocimiento interior y a la vez a hallar soluciones o alternativas ante lo que nos conduce a esa soledad indeseada.

Utilizando la soledad como aliada, sabremos gestionar aquello que nos inquieta. Porque la lamentación, la culpa o la compasión tan sólo agudizaran la frustración de una soledad triste e incómoda  que nos abate impidiéndonos encontrar un equilibrio entre lo que queremos y lo que podemos.

¿Quién no ha querido estar solo después de que le negaran hacer  algo o ante alguna imposibilidad? Nuestra acción innata es recluirnos en nosotros mismos exteriorizando la pena, la rabia o tristeza del episodio que acabamos de vivir.  Si este desahogo se repite con frecuencia en la penumbra de nuestra soledad, ésta se percibe de modo negativo o como una incubadora de momentos bajos lo cual dificulta darle una utilidad motivadora.

Nada más lejos de la realidad, debemos habituarnos a darle la vuelta a la tortilla porque si hago nos puede impedir la discapacidad (dependiendo del grado) es de la acción de huir o airearse. Me explico: siguiendo con el ejemplo del enfado, una persona que riñe en su casa, en un momento dado, se va a dar una vuelta para evitar más tensión. Nosotros, las personas con dependencia, con frecuencia no podemos evadirnos de esa manera. Tan sólo podemos acudir a la soledad de una habitación.

Por ese motivo, debemos concebir a la soledad como aliada, como cobijo pasajero que nos sirva para reflexionar, relajarnos y buscar una posible solución o alternativa a lo acontecido que facilite un bienestar mutuo entre las partes implicadas. Pero sin percibir a ésta soledad como amiga fiel de parte de nuestros días o el mayor tiempo del día. Huyendo obviamente de la soledad perpetua y utilizándola como recurso beneficioso ocasionalmente. La soledad debe ser nuestra aliada pero no tiene que convertirse en nuestra amiga fiel o el cobijo de nuestras limitaciones sino más bien una luz de búsqueda de alternativas.

inclusiónLa diversidad funcional es muy amplia y las características en que se manifiesta son, podríamos decir, únicas y peculiares en cada uno de nosotros. Puesto que ya sea una discapacidad física, psíquica o sensorial, el grado o afectaciones de la misma será una variable única en cada persona.

Estas variaciones personalizadas influyen en la persona pero también en sus relaciones sociales. No adoptara las mismas estrategias de comunicación una persona invidente que una persona con déficit auditivo; así como no necesitará el mismo grado de ayuda una persona con paraplejia que tetraplejia.

Y llegamos al meollo de la cuestión: apareció la palabra “ayuda”, acción,  en este caso dependiente que, según su grado, puede ser un condicionante ante las relaciones sociales. Una necesidad involuntaria, vital y cotidiana como el comer, puede representar un cierto obstáculo relacional cuando se presenta la necesidad de ayuda.

Sobre todo en algunas discapacidades físicas, como algunos grados de parálisis cerebral, el  hecho de depender de terceros para realizar acciones como: beber, comer o ir al servicio, puede delimitar el número de relaciones de amistad y, por consecuente, las posibilidades de salir.

Centrándonos en este ámbito de la diversidad funcional, ¿qué factores o características de la discapacidad pueden influir en las interacciones sociales? A continuación expongo algunos de ellos:

  • La imposibilidad de desplazarse por uno mismo crea una dependencia, puesto que necesita a otra persona para salir, esto genera en ésta el tener que hacer una programación y delimita la espontaneidad.
  • La necesidad asistencial ante actividades como el comer o el ir al lavabo también pueden generar cierto rechazo si a la persona a la que se lo pide se siente incómoda ante esta tarea.
  • El babeo consecuente de algunos casos de la parálisis cerebral puede incomodar a la otra persona.
  • La disartria en algunos casos puede representar un obstáculo, dado que, a parte de la dificultad que representa entendernos, también se da el factor que se escupe involuntariamente al vocalizar.
  • La lentitud en la comunicación, ya sea por necesitar un sistema de comunicación alternativo o tardar en decir aquello que se quiere comunicar puede generar una inquietud en la otra persona.

Todo ello puede provocar temores, inquietudes, alejamiento o inseguridades por ambas partes: la persona con diversidad funcional se siente afectada ante estas situaciones y por otra parte en la persona sin discapacidad se puede presentar dudas o incomodidades lo que provoca la disminución de oportunidades para la primera.

Ante estas situaciones, una vez más, debemos de buscar alternativas y soluciones que nos faciliten el acceso a las relaciones sociales como cualquier otra persona. No debemos caer en el paradigma de la lástima o la desolación, puesto que no arreglamos nada con la lamentación. Somos lo que vemos y vivimos como sabemos.

Por este motivo, es conveniente plantear una serie de pautas que puedan mejorar las situaciones anteriormente mencionadas. Obviamente, hay muchísimas más de las que voy a escribir, todo dependerá de la situación en concreto y de las características personales en particular.

  • Pensad un equilibrio entre lo que se puede y las alternativas que hay. Por ejemplo, qsi no nos podemos desplazar solos hasta el punto donde hemos quedado con la otra persona, quizás antes de hacer que venga ella podemos buscar un transporte adaptado o bien adaptarnos a la horario que le vaya bien.
  • No debemos dejar las inquietudes en el aire por vergüenza a qué pensarán de mí. Si necesitamos ayuda para beber o comer, y hemos quedado con una persona, es bueno preguntarle previamente si le resulta incómodo o le molesta ayudarnos. Es conveniente, en este caso, explicarle cómo nos puede ayudar mejor. Así disminuiremos las inquietudes por ambas partes y mejoraremos la interacción.
  • Buscar alternativas para no salpicar cuando hablamos a la otra persona, como por ejemplo guardar una distancia prudencial o mirar hacia un lado.
  • También podemos buscar sistemas alternativos como una voz sintetizada en el móvil para agilizar la comunicación y que la otra persona se sienta más segura.

Pero ante todo debemos conseguir la mejor solución, haciendo uso de las herramientas necesarias ya sean ayudas técnicas o la tecnología accesible, para proporcionar un bienestar entre ambas partes y así tener mayores oportunidades de inclusión social. Porque debemos ser los primeros en encontrar los recursos necesarios que estén a nuestro alcance para mejorar la calidad de vida participando activamente en nuestra propia inclusión.

ilustraciónDesde mi experiencia como persona con diversidad funcional, he percibido una falta de información de cómo dirigirse algunas veces a una persona en silla de ruedas. Por poner un ejemplo, al iniciar mis estudios de técnica de grado superior en integración social, tuve que hacer una pequeña exposición de la forma adecuada de relacionarse con personas con silla de ruedas.

Quizás pensaréis que la interacción entre las personas debe ser la misma vaya en silla de ruedas o no. En cierta manera esto es lógico, no obstante, hay ciertas actitudes, comportamientos o acciones que pueden dificultar esta interacción y, por consecuente, el diálogo.

En este artículo, tan sólo pretendo apuntar una serie de pautas de manera cautelosa que se deberían tener en cuenta para favorecer la comunicación y facilitar la igualdad de oportunidades entre personas. Con esto no pretendo agudizar la diferencia, sino todo lo contrario, que el conocimiento facilite la igualdad. Como veremos, son pautas lógicas que a veces no las tenemos en cuenta.

Pautas para mejorar la interacción:
  • Realizar el diálogo situándose en frente de la persona con silla de ruedas. Como vemos, esta pauta es habitual entre personas pero a veces se olvida cuando se lleva a una persona en silla de ruedas dado que el interlocutor se sitúa detrás para llevarla.
  • Cuando paseamos con una persona en silla de ruedas, nos debemos situar al lado de ella, intentando llevar con una mano la silla cuando el terreno sea apropiado y así establecer una comunicación directa tan sólo girando la cabeza.
  • Dejar el tiempo necesario a la persona con discapacidad para que exprese aquello que quiere decir. A veces el habla no es fluida o la persona tiene alguna afasia, lo cual requiere más tiempo tanto para vocalizar como para entenderla. Frecuentemente, esta falta de tiempo o impaciencia por parte del receptor, hace que éste se anticipe a lo que la persona quiere decir. Hecho que puede producir una cierta inquietud o ansiedad cuando no se ha interpretado lo que se quiera comunicar, por eso es tan importante no anticiparse y dejar el tiempo necesario.
  • No actuar sin permiso de la persona en silla de ruedas. Es decir, muchas veces se coge a la persona y se la lleva a otro sitio sin preguntarle si quiere ir. Aunque se necesite ayuda para desplazarse no quiere decir que no podamos decidir a dónde ir y cuando. El automatismo del asistente hace que la persona quede relegada a un segundo plano sujeta a la decisión del mismo. Factor que se debe variar preguntando a la persona primero, como se haría con cualquier persona.
  • Siguiendo la pauta anterior, tampoco se deben tomar decisiones por la persona que necesita asistencia. Por poner un ejemplo, si hay para comer patatas con carne, se debe preguntar a la persona que quiere comer en cada momento y cómo combinarlo. No por necesitar ayuda tenemos que renunciar a nuestros gustos.
  • A veces la persona utiliza un sistema de comunicación alternativa, ajustado a sus necesidades. No debemos pensar que esa persona no se puede comunicar, sino preguntarle con que se comunica. Ella nos indicará a dónde está su sistema de comunicación, el cual incluirá instrucciones de cómo se comunica la persona. Por lo que, una vez más, no debemos actuar por ella ni tomar la iniciativa sin contar con la persona.
  • Tampoco se debe ayudar si la persona no lo pide, puesto que esta acción anticipada puede reducir su autonomía. De nuevo se debe esperar a que la persona solicite la ayuda y únicamente hacer lo que ella indique.
  • Finalmente, siempre se debe intentar que la persona esté situada como el resto de personas. Por ejemplo, en una clase es conveniente que la persona con silla de ruedas, aunque necesite una mesa, debe estar situada con el resto de compañeros para que no se sienta excluida o especial. Lo mismo pasa cuando estamos en una conversación dentro de un grupo, la persona debe estar alineada con el resto de miembros, a poder ser que todos le vean la cara para evitar posturas incómodas por parte de ella y facilitar una mejor comunicación.

Quizás podríamos seguir citando pautas de este tipo, pero tan sólo he querido hacer una pequeña recopilación en base a lo aprendido y teniendo en cuenta mi propia experiencia desde una silla de ruedas.

¿Qué persona con diversidad funcional ha querido hacer tal cosa y su entorno no le ha dejado?

En este artículo pretendo ser práctica, pragmática como se diría de manera formal, y exponer tanto los factores desencadenantes como qué pueden promover éstos a nivel psicosocial, así como pautas para modificar estas actitudes en favor de la mejora de calidad de vida.

Lo primero que debemos analizar son las fuentes de donde procede esta negación: ¿Es sólo la familia? Por desgracia no. Vamos por la calle y los vecinos: “cuidado, no te pase algo”, la gente que se cruza: “vas solo/a? ¿y tu madre”: en el colegio: “no, no podrás hacer esto”: en la universidad: “para que aprobarte si no puedes ejercer”: en un comercio: “no te  entiendo, vuelve con tu madre”: en una discoteca: “no puedes entrar, puede ser peligroso” y finalmente, en una entrevista de trabajo: “es que… no te veo capaz de desempeñar  el puesto.”

Cuentas negaciones, ¿no? De donde provienen: de la sociedad. Por lo tanto, hayamos una serie de factores desencadenantes comunes como son:

  • Desconocimiento
  • Precaución
  • Temor
  • Preocupación
  • Evitación
  • Protección

Pero como vimos en el artículo: “Comprendiendo la sobreprotección”, la principal fuente de negación es la familia puesto  que, si no nos dejan salir, evitan todo lo anterior. ¿Y por qué tienen tanto miedo? Porque en ellos también intervienen los factores  desencadenantes anteriores. Cómo:

  • Desconocimiento: no a nuestras capacidades, sino a como actuaran los demás ante nuestras limitaciones. Esto genera una preocupación a lo anterior y a que no tengamos las herramientas necesarias para desenvolvernos, lo que promueve una precaución y temor a que nos puedan lastimar. Por eso utilizan la evitación a esas situaciones como mecanismo de defensa, lo cual hace que acaben ejerciendo  una protección que, lo único que impide es nuestra evolución.

Esta reflexión no pretende ser una crítica a la familia, sino todo lo contrario, con ella pretendo acercar los sentimientos que pueden desembocar a esta protección que conlleva la negación en un principio planteada. Lo cual no es una detracción más bien pretende ser una justificación, con ella deseo hacer comprender el comportamiento que puede promover esos factores desencadenantes.

imagen de la sociedadAnte ellos, la persona con diversidad funcional tiende a rebelarse, lo cual genera una ofuscación que no nos permite buscar alternativas de resolución. ¿Qué debemos hacer ante ello las personas con discapacidad?

Como ya comenté en artículos anteriores, estas actitudes no se pueden cambiar de un día para otro, puesto que proceden de un sentimiento innato por parte de los familiares persiguiendo lo mejor para nosotros. Por ello, lo primero que debemos entender es esa objetividad de la acción por parte de ellos que, aunque tenga consecuencias negativas para nuestra autonomía, lo hacen desde el corazón y con la convicción de que es lo mejor. Por lo que tenemos que generar cierta empatía, intentando fomentar la seguridad ante nuestras decisiones. Por ejemplo, si queremos ir a un concierto con un amigo que nos espera en un punto concreto, previamente tenemos que detallar cómo vamos a ir, a donde es y buscar estrategias de comprensión para que la familia vea la parte positiva de esa salida. Y así en todos los casos, lo cual nos puede causar cierta impotencia en la negatividad ante nuestra insistencia, pero debemos ser perseverantes en esta comprensión puesto que este hecho puede fomentar nuestra autonomía.

Por otro lado, los factores desencadenantes que potencian la negación en la sociedad en general y en todos los ámbitos en particular, vemos que son mecanismos de defensa que, al igual que ocurre en el ámbito familiar, forman una cadena de puntos comunes.

  • Por poner un ejemplo, el desconocimiento en los ámbitos educativo y laboral genera una preocupación ante nuestras capacidades, pero que en el fondo es consecuencia de la falta de recursos que existe en estos ámbitos. Esto genera una precaución por el temor de no poder cubrir nuestras necesidades asistenciales debidas a nuestras limitaciones particulares, donde en vez de buscar alternativas, utilizan la cautela como mecanismo de defensa para evitar el temor a ser perjudicado profesionalmente ante la inadecuación de recursos para que podamos realizar un determinado estudio o trabajo. Esta falta de recursos también potencia la protección frente a una persona con diversidad funcional, puesto que si no hay herramientas necesarias se crea una intranquilidad derivada del propio desconocimiento ante la búsqueda de alternativas.

¿Qué podemos hacer las personas con diversidad ante este pez que se muerde la cola?

Las alternativas son múltiples pero hay una común que realizamos constantemente durante nuestra vida: demostrar que podemos hacer aquello que queremos, a través de la constancia, la perseverancia y la lucha por demostrar que somos uno más. Gracias a esto, por muy simple que parezca, casi siempre acabamos convenciendo y demostrando a los demás que podemos. También debemos sugerir recursos y estrategias para que el otro se sienta más seguro de nuestras posibilidades.

Aunque parezca paradójico, siempre tenemos que ir convenciendo al otro de nuestras capacidades, lo cual puede generar cierto cansancio y muchas veces ganas de tirar la toalla. Por lo que tenemos que conseguir un buen autoconcepto y autoestima de nosotros mismos para poder enfrentarnos a estas oposiciones.

Finalmente, ante las reacciones de la calle, no podemos ejercer ningún control puesto que estaríamos permanentemente justificando nuestras acciones. Tan sólo debemos hacer ver que podemos, siendo uno más y que estos comentarios se conviertan en virutas ante nuestra personalidad. Porque los primeros convencidos de nuestras capacidades debemos de ser nosotros mismos así como de nuestras limitaciones.

Para poner un último ejemplo, si tenemos una tetraplejia nos es prácticamente imposible ejercer como cirujano, biólogo o policía.  Es importante ser autocrítico y consciente de nuestras posibilidades reales, pero jamás cortarnos las alas sin haberlo intentado.

En este artículo me gustaría ponerme en la situación de los padres o familiares de una persona con diversidad funcional. Sobre todo de aquellos, que quizá por su educación, tienden a ser más sobre protectores con la persona con algún tipo de discapacidad. En este caso, nos centraremos en la discapacidad física, en aquellos casos que la capacidad intelectual está intacta, pero por motivos de déficit funcional necesitan la ayuda de terceras personas.

imagen de una cariciaEn estos casos, surge un cierto temor a que la persona con esa diversidad funcional no se pueda desenvolver por sí sola en las actividades donde la familia o cuidadores no están presentes. Un temor que, ya desde que la persona nace, forma una capa protectora donde desde la visión de la familia el peligro siempre está presente.

Quizás una persona que habla con dificultad puede tener ciertas barreras de comunicación, las cuales se pueden suprimir mediante estrategias de la propia persona o ayudas técnicas de sistemas de comunicación aumentativos y alternativos. La mayoría de veces, estas soluciones alternativas no son fiables para los padres/cuidadores, piensan que pueden fallar y que no lo entenderán.

En cierta manera esta postura es lógica si desde bien pequeños sólo ha tenido contacto con un entorno especial, donde las necesidades asistenciales estaban cubiertas por profesionales especializados. Hablo de la educación especial, donde probablemente los mayores casos de sobreprotección siguen este patrón de educación, llevando al niño a centros especiales.

No es que esto esté mal, sino todo lo contrario, en cierta manera facilita la rehabilitación del niño pero, a la vez, también pueden facilitar cierto grado de tranquilidad en los padres. Ese grado de tranquilidad disminuye conforme la persona se hace mayor y le surgen inquietudes y oportunidades de inclusión.

Ahí aparecen las divergencias entre la persona con diversidad funcional y la familia. Donde la primera persigue una serie de acciones y oportunidades que los segundos le impiden realizar. No se hace de mala fe ni a lo mejor de forma consciente. Es una protección innata que aumenta si la persona tiene una discapacidad por temor a que le pase algo o no se pueda desenvolver por ella misma en situaciones nuevas o externas al entorno habitual.

En esta discordancia de intereses, donde no debemos discriminar si está mal o bien, surge la necesidad de buscar soluciones intermedias que satisfagan a ambas partes. Por una parte, la tranquilidad de la familia debería estar cubierta por una confianza hacia las capacidades de la persona con discapacidad. Y por otra parte, cubrir la necesidad de crear una identidad independiente y dar cabida a las oportunidades que le surgen a esta persona.

¿Cómo podemos conseguir esto? Como he comentado, no deben existir ni culpables ni inocentes, sino un equilibrio entre necesidades, donde el papel de ambos es fundamental. Siempre tendemos a dar pautas a los familiares, pero quizás para conseguir este objetivo, la persona con diversidad funcional debe dar el primer paso.

En nuestro día a día, las personas con diversidad funcional nos encontramos con obstáculos arquitectónicos y sociales que nos dificultan aquello que queremos hacer. La sobreprotección se puede convertir en uno más de esos obstáculos. Por ello debemos buscar soluciones, como hacemos con el resto de obstáculos, para disminuir de forma paulatina y sin perjudicar a la familia, ésta barrera que nos impide muchas veces evolucionar.

Una alternativa lógica es que la familia tenga confianza en nuestras capacidades y posibilidades de autonomía. Para ello, una estrategia a seguir sería hacer aquello que queremos realizar por nosotros mismos pero bajo su observación. Para poner un ejemplo, si no nos dejan salir a la calle solos, podemos pactar la realización de un tramo determinado (por ejemplo, ir a por el pan) mientras ellos nos observan desde una distancia prudencial. De esta manera se darán cuenta que podemos ir a por el pan.

Otro día, podemos realizar el mismo procedimiento para coger una línea de bus. Poco a poco se darán cuenta que lo podemos hacer.

Pero como he dicho al principio, si me pongo en su lugar, todo dependerá de la edad de la familia, la educación, el apego y como no, el grado de discapacidad de la persona. Aunque esto último quedará en segundo plano si se agudiza los primeros factores mencionados. Es decir, a mayor edad por parte de la familia se da un grado mayor de sobreprotección, lo cual es debido a la educación recibida y al temor proyectado a causa de un excesivo apego forjado por el cuidado durante toda la infancia y adolescencia de la persona con movilidad reducida.

Ante esto debemos tomar una serie de pautas, quizás con mayor temporalidad que la antes mencionada. Hay que tener en cuenta que para ellos es difícil comprender que gracias a los nuevos avances podemos suplir el habla oral por la digitalizada, por ejemplo. Por ello, tenemos que ponernos en su lugar y explicarles detalladamente las estrategias o recursos disponibles para suplir nuestros déficits funcionales.

Lo principal que debemos conseguir para eliminar la sobreprotección es que las familias cojan confianza en nosotros mismos y en los recursos disponibles para ayudarnos. Esto es más fácil de conseguir si lo ven con sus propios ojos y se acostumbran poco a poco.

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