Psicóloga clínica y social


Integradora social


Formadora de formadores

PsicoVan

Tu mano virtual en Diversidad Funcional

  
  

manos estrechadasComo he comentado en varios artículos, la sobreprotección del entorno de una persona con diversidad funcional puede convertirse en perjudicial para ésta, puesto que sin querer, tiende a reducir su autonomía.

Éste último concepto está a la orden del día en la actualidad, fomentándolo como oro en paño. Pero en realidad, ¿ésa autonomía de quien depende?

Si bien cierto es que nuestra familia nos corta las alas por el temor a que nos pase algo, sobre todo cuando queremos salir solos, también nos suelen ayudar en tareas básicas como el vestir o el comer, cuando en algunas de ellas podemos colaborar activamente o, incluso, hacerlo nosotros solos. Pero, curiosamente, en esos casos ya nos va bien un poco de protección. Y es que… ¿a quién no le gusta que le hagan las cosas?

Sin embargo, ese: "dejar que nos hagan”, en personas con diversidad funcional, se puede convertir en un arma de doble filo. Puesto que si nos dejamos proteger en unos casos, eso nos puede debilitar ante situaciones donde solicitamos nuestra propia autonomía e independencia. Por lo tanto, debemos ser consecuentes y no sólo reclamar el derecho a ese espacio de autodecisión,  tan vital por otro lado.

Ante esta situación, debemos acordar pautas con nuestros familiares y, al mismo tiempo, con nosotros mismos.

Acuerdos con los familiares:

  • Que nos dejen un espacio de intimidad, pero nosotros a ellos también. Todo ser humano necesita ese espacio.
  • Que sólo nos ayuden en aquello que NO podemos hacer. Del mismo modo que nosotros también  les podemos prestar ayuda. Debe ser una ayuda recíproca y no utilizar la discapacidad como excusa.
  • Acordar salidas y dar tranquilidad. Sus miedos son dados por la incertidumbre de lo que nos  pueda pasar, Si al principio les explicamos a  dónde, cómo y con quién vamos, se quedarán más tranquilos y poco a poco se darán cuenta que tenemos los mismos riesgos que cualquier persona.
  • Tener flexibilidad por parte de ambas partes. Ni  ellos están a disposición nuestra 24hs ni nosotros debemos permanecer a su vera todo el día. Si nos tienen que acompañar, debemos acordar el cuándo y el cómo.
  • Evitar la desesperación. A veces nos sentimos impotentes por no poder hacer lo que queremos o porque no nos lo dejan hacer, en ese momento nuestro instinto es chillar y es cuando perdemos la razón ambas partes. Aunque sea difícil, debemos pararnos a pensar en el porqué de esa situación e intentar buscar una solución equilibrada para las dos partes.  Tarea complicada cuando se está en caliente, por este motivo, resulta beneficioso parar la conversación antes de acalorarnos, pensar cinco minutos a solas y buscar una solución conjunta.

Pautas para nosotros mismos:

  • Reflexionar sobre la viabilidad de lo que queremos hacer, si lo  podemos realizar o no y cómo.
  • Hacer todo lo que podamos por nosotros mismos, sin pensar: “Como me lo van hacer, para qué hacerlo.” Nuestra propia iniciativa hará que nuestro entorno confíe más en nuestra autonomía.
  • Creer en nuestras posibilidades, no decir que no se puede sin intentarlo.
  • Detallar la ayuda que se necesita para que no nos den más de la necesaria y así no fomentar la sobreprotección nosotros mismos.
  • Transmitir nuestra necesidad de autonomía pero, a la vez, intentar empatizar con los temores de nuestra familia.

Como vemos, nuestra autonomía depende de ambas partes. De comprender y ser comprendido.

Como dijo Janet Barnes:

“No estoy en desventaja por mi condición. Estoy físicamente desafiada y capacitada de forma diferente.”

imagen simbólicaAyer leí un artículo que ser cuidador de una persona dependiente puede llegar a quemar, lo cual puede ser cierto en algunos casos. Pero, como en todo, en la dependencia tampoco se puede generalizar dado que existe un abanico muy amplio de grados de esta condición. Por poner un ejemplo: no es lo mismo estar todo el día con una persona con Alzheimer a la que hay que ayudar y estar atento de ella a vestir a una persona con discapacidad física.

El grado de apoyo a la persona varía según su grado y situación de dependencia, hecho concomitante con la variación de la implicación de la otra persona sobre la primera. Lo cual también implica que ser cuidado o asistido puede conllevar consecuencias psicológicas a nivel anímico como le pueda pasar al cuidador o asistente.

Pero parémonos un momento en estos dos adjetivos: cuidador y asistente. Aparentemente parece que hagan la misma función, ayudar a la persona en aquello que no puede hacer, pero si volvemos al ejemplo anterior, veremos que no es lo mismo atender a una persona con Alzheimer la cual requiere unos cuidados específicos y una atención determinada, que ayudar a comer a una persona con discapacidad física que te puede ir diciendo lo que quiere en cada momento. En otras palabras, cuidar puede suponer decidir por la persona y asistir significa realizar aquello que la persona no puede hacer por sí misma pero puede decidir cómo se debe hacer.

Por lo que en estos dos casos el cargo de la persona que ayuda no será el mismo ni a nivel físico ni psicológico, por lo que no debemos generalizar los síntomas y signos consecuentes de atender a una persona con dependencia.

Muchas veces la dependencia se considera una falta de autodecisión, lo cual aumenta la falta de autonomía de la persona dependiente generando, una vez más, la sobreprotección por parte del asistente o cuidador y como hemos visto esto variará la carga de ambas partes emocionalmente.

Muy frecuentemente se tiende a decidir por la persona dependiente, inconscientemente este acto de “sobreayuda” lo cual puede producir a ésta:

  • frustración,
  • disminución de la autoestima,
  • ansiedad por no decir o autogestionar su propio cuerpo,
  • aumento de la dependencia.

Al mismo tiempo, a  grandes rasgos, esta dedicación constante, a la persona asistente (que no cuidadora) le puede producir:

  • aumento de una responsabilidad innecesaria,
  • disminución de su propia vida puesto que está pendiente de la otra persona,
  • ansiedad al temor de no llegar a todo,
  • anulación de su privacidad.

Por lo tanto, en este artículo tan sólo pretendo destacar que la carga y el cansancio de la persona que ayuda a otra persona en este caso dependiente, dependerá de la ayuda que tenga que prestar según las características de esta última. Así como he querido exponer los factores de carga, en líneas generales, que a veces adquiere la persona que ayuda, debido a ayudar demasiado o por querer cuidar en vez de ayudar. Lo cual como hemos visto puede acabar perjudicando a ambas partes.

Por ese motivo, en la actualidad es tan importante potenciar la figura del asistente personal como profesional, disminuyendo de esta forma la carga familiar y aumentando al mismo tiempo la decisión de la persona dependiente lo cual favorece su autonomía

Aquí dejo un articulo muy interesante sobre el impacto psicosocial en que incurren las familias ante la paralisis cerebral.

Autora: Ana Madrigal Muñoz

Observatorio de Personas Mayores. Imserso.

Intervención Psicosocial
versión impresa ISSN 1132-0559

Intervención Psicosocial v.16 n.1 Madrid  2007

http://dx.doi.org/10.4321/S1132-05592007000100005 

RESUMEN

La parálisis cerebral es una afección neurológica, cuya incidencia en la población española es de 2 casos por cada 1.000 nacimientos vivos. Actualmente, es la causa más frecuente de discapacidad física, que puede ir o no acompañada de deficiencias intelectuales y/o sensoriales, dependiendo de la región cerebral afectada. Su aparición durante la primera infancia hace que sea la familia la que detecte la presencia de una alteración en el desarrollo del niño/a y la primera que reciba el diagnóstico, sufriendo un fuerte impacto emocional por ello. La manera en como se adaptan y se enfrentan a la nueva situación influirá en la evolución física, psicológica y social del niño/a y, también, en la vida de todos los miembros de la familia. La parálisis cerebral puede ser causa de distintos grados de dependencia. Es preciso dotar a los cuidadores de los recursos personales y sociales suficientes para que la atención de estas personas no se convierta en una tarea absorbente para el cuidador/a. La reciente aprobación de la Ley de Dependencia constituye una oportunidad para que estas personas y sus familias satisfagan sus necesidades.


Ir al artículo

Mano protectoraLa sobreprotección se da frecuentemente por parte de los padres y los familiares más cercanos a la persona.

Cuando eres niño, aunque no tengas discapacidad, te suelen proteger por temor al daño. Pero cuando tienes diversidad funcional, esa sobreprotección se acentúa y, en ocasiones, perdura hasta edades adultas.

En mi opinión, se convierte en un mecanismo de defensa de la propia familia al ver o percibir a la persona con diversidad funcional de manera más vulnerable. Dependiendo del grado de discapacidad esta situación también puede variar.

Desde un punto de vista sociológico, se puede analizar como una actuación preventiva hacia que las limitaciones físicas no acontezcan en situaciones peligrosas o que se dé el caso que impidan la realización de actividades fuera del entorno familiar. Es decir, es una actuación innata de cobijo que aísla a la persona con diversidad funcional de posibles obstáculos pensados con anticipación por parte de los familiares.

No obstante, también se tiene que tener en cuenta, que cuando los familiares tienen una edad avanzada este mecanismo de defensa se agrava con severidad. Hecho que se puede deber a un pasado sociocultural sumiso a una protección paterna que prevalecía ante el resto de familia. Donde los avances de recursos accesibles aún no habían llegado y la persona con discapacidad permanecía únicamente bajo el cuidado de su madre reclutada en casa.

Unos avances y ayudas técnicas que en la actualidad nos hacen uno más, si no fuera por ese bagaje conservador que prevalecía en su época y que impera en sus pensamientos, lo cual impide una mirada abierta hacia nuevas oportunidades. Oportunidades de igualdad que quizás ellos las divisen con temor aunque nos vean capaces de utilizarlas. Es un trabajo costoso cambiar la mentalidad de casi una vida, puesto que el amor que nos tienen alcanza niveles de fraternidad que impiden ese cambio de visión.

¿Por qué se crea esta sobreprotección?

¿Qué efectos puede tener la sobreprotección en las personas con diversidad funcional?

  • Por precaución,
  • temores anticipatorios,
  • inseguridad de las posibilidades frente a los obstáculos,
  • evitación de problemas mayores,
  • vulnerabilidad ante las limitaciones físicas,
  • evitación de preocupaciones,
  • control sobre el entorno.
 
  • Creación de una identidad dependiente de los protectores,
  • conformismo,
  • impotencia,
  • ansiedad,
  • soledad,
  • inquietudes que no pueden desarrollar,
  • expectativas frenadas,
  • disminución de motivación,
  • decepción ante la impotencia,
  • crispación hacia los protectores,
  • dificultad de sociabilización.

 ¿Cómo disminuir esa sobreprotección?

Frecuentemente resulta sencillo cuando los familiares tienden a ser jóvenes. Ven las posibles expectativas y facilitan el acceso a ellas guardándose los lógicos temores de todos los padres. A través del diálogo, en estos casos, se puede llegar a un acuerdo entre ambas partes equilibrando las necesidades y responsabilidades de cada uno.

No obstante, cuando una persona con discapacidad física necesita de terceros para las actividades del día a día, pueden aparecer dos obstáculos:

  • Ël primero de ellos, se daría por las responsabilidades y los horarios de los terceros, hecho que dificulta el acceso libre a realizar aquello que quiere la persona con diversidad funcional. En este caso, la causa que impide la realización de una vida habitual (de salir y entrar), no es la sobreprotección sino la disponibilidad de ayuda. En ocasiones como ésta, donde las oportunidades de desarrollo social no son plenamente frenadas, se deben gestionar llegando a un acuerdo equilibrado, donde las personas con discapacidad y sin discapacidad tengan las mismas oportunidades pensando uno en el otro. Puesto que tampoco se debe exigir la dedicación completa del cuidador o asistente.
  • En el segundo caso, volvemos a una visión conservadora de la discapacidad, donde la última palabra siempre la tiene el cuidador/familia. Esa situación se da debido a la dependencia ante realizar actividades, salir o entrar, puesto que en algunos casos es imprescindible la ayuda de los protectores y si ellos se niegan no hay alternativa dado que no podemos realizar según qué actividades (tan simples como salir a la calle) por nosotros mismos. Esta situación genera un aumento de la dependencia por ambas partes y a la vez de frustración, puesto que podemos no sentirnos comprendidos. Paradigma que puede conllevar sintomatologías psicológicas como las antes mencionadas. Ante esta situación tan sólo podemos optar en acudir a un intermediario profesional, acción que muchas veces se ve impedida por la misma razón. Negación que dificulta el progreso de desarrollo de las personas con discapacidad.

Chica libreBajo este prisma, tan sólo queda trabajar el cambio de visión conservadora protectora, cambio que tan sólo puede motivar el razonamiento y la confianza de la persona con diversidad funcional hacia sus protectores. Proceso lento que puede facilitar la sumisión de esta persona por impotencia de no conseguir el cambio de visión.

Antes de llegar a esta situación, la persona con discapacidad debe acudir a un profesional que le dé alternativas de cómo hacerlo.

Estas líneas tan sólo quieren ser reflejo de situaciones particulares con el fin que se sientan identificadas y comprendidas. Un reflejo de la realidad muchas veces oculta pero inmersa en nuestro colectivo.

No pretendo hacer un análisis médico, profesional y ni tan siquiera psicológico de lo redactado anteriormente, tan sólo una mirada realista con la que pretendo hacerme cómplice de las personas que viven en esta situación. Pienso que el hecho de saber que hay alguien más en esta situación, o simplemente que lo tiene en cuenta, puede ayudar a sentirse mejor, hecho que facilita el proceso de búsqueda de expectativas de resolución.

El bagaje diario desde mis primeros segundos de vida con la lesión cerebral y el posterior camino académico, ligado siempre a esta diferencia funcional, me han llevado a crear un esquema comportamental del microsistema de una persona con parálisis cerebral.

Un patrón protector que persigue la mejora de calidad de vida del niño, joven y adulto con diversidad funcional.

Al margen de las etapas psicoemocionales por las que pasan los familiares cuando venimos al mundo con una lesión cerebral, la adaptación acaba siendo una búsqueda incansable de soluciones con un principal objetivo: que el niño llegue a andar.

Objetivo deseado y primordial, en ojos del entorno del pequeño, para mejorar su calidad de vida. Pero si reflexionamos ante esta acción constante, podemos hipotetizar en que quizás la etapa de asimilación no se completa al cien por cien, sino que persiste ese ápice de esperanza en que la lesión cerebral desaparezca.

Ese deseo porque ande, puede ser tan intenso que, en ocasiones, deja de lado pequeños momentos como el juego infantil o el descubrimiento del mundo desde la mirada del niño. Un descubrimiento del mundo un tanto diferente según las características motoras de cada niño pero, al fin y al cabo, herramienta fundamental para su verdadero desarrollo. Hecho que, la excesiva aplicación de terapias lo puede invadir.

Por supuesto, no podemos negar la evidencia ante el deseo de ser motoramente "normales", tanto los que tenemos una lesión cerebral como nuestros familiares. Pero también la evidencia empírica nos muestra que, aunque los avances médicos avanzan favorablemente, aún no existe un método que regenere la zona cerebral dañada, o dicho de otra forma, los avances no llegan a generar las conexiones cerebrales perdidas mayoritariamente por una falta de oxígeno.

Si bien es verdad, que la estimulación precoz puede mejorar la movilidad de un niño con parálisis cerebral e incluso, en algunos casos, llegan a caminar; mi experiencia vivencial me ha hecho ver que en la mayoría de estos casos se convierte en una mejora periódica. Es decir, llegan a caminar durante la niñez y la juventud pero a partir de la edad adulta, el milagro logrado vuelve al declive progresivamente, volviendo a dejar a la persona en silla de ruedas.

¿Y cuál es la segunda etapa de este patrón de sobreprotección? Después de buscar por activa y por pasiva la solución al daño cerebral, comienza la etapa escolar, donde los padres o cuidadores adoptan dos opciones: si la sobreprotección se acentúa, llevan al niño a un colegio especial donde todas sus necesidades serán atendidas priorizando el tratamiento físico al académico. En cambio, si los padres han pasado la etapa de asimilación de forma más completa, intentarán que su hijo consiga la inclusión escolar.

Este último caso, puede conllevar resultados favorables o negativos  según las características psicómotoras de cada niño con parálisis cerebral, o discapacidades afines. Todos estaremos de acuerdo que la inclusión escolar también puede convertirse en un tratamiento de estimulación para el niño con diversidad funcional, dado que la interacción con sus iguales y la empatía que conlleva esto, comporta una mejora de calidad de vida. No obstante, si el niño tiene una pluridiscapacidad, ese intento de inclusión puede volverse perjudicial para su salud dado que no reciben los cuidados pertinentes y a la vez, puede llegar a sentirse marginado. Por eso el papel familiar es fundamental para una decisión adecuada donde también es importante intentar saber como se siente mejor el niño.

Pero la sobreprotección no acaba en la etapa escolar, sigue vigente en la edad adulta sobre todo si la persona necesita ayuda para las actividades básicas de la vida diaria. Ahí es donde comienza la tercera fase del esquema mencionado al inicio. Una sobreprotección que prevalece en busca de una ocupación para la persona con diversidad funcional. En la mayoría de casos, siguiendo el esquema escolar, la familia prefiere que la persona con daños cerebrales permanezca en un centro ocupacional, donde seguirá recibiendo lo que se le llama tratamiento de mantenimiento. En esa etapa, los profesionales de ese ámbito ya no buscan una mejora física y desvanece el deseo por andar, pasan a centrarse en el mantenimiento de las habilidades adquiridas.

Pero como digo, en esta etapa, también hay una cara y una cruz. Por lo que por otro lado, hay familias que siguen en la lucha por la inclusión, en este caso laboral. Paradójicamente, en estos casos toma mayor relevancia el papel de la propia persona con diversidad funcional, que pese a la sobreprotección, intenta crear su propia identidad en busca de un futuro ordinario.

Finalmente, la cuarta etapa que percibo en nuestro colectivo se une con la anterior, dado que se refiere a la preocupación del futuro de las personas con diversidad funcional cuando la familia falte o ya no pueda atenderle. Un futuro que, en ocasiones, se anticipa por la situación familiar llevando a las personas a cargo a una residencia asistencial.

Pero de nuevo, se repite la elección de los casos anteriores y siguiendo la misma línea, las situaciones inclusivas pueden llevar a tener como destino un piso asistido. Aunque cabe advertir, que con el nuevo modelo de asistencia, se genera la posibilidad de crear un futuro ordinario gracias a la figura del asistente personal.

En este último caso, la trayectoria inclusiva llega a la culminación de la vida en pareja o al menos de un futuro habitual independientemente de nuestras limitaciones físicas.

Como vemos en estas cuatro etapas, el papel de la familia adopta una postura relevante en la mayoría de ocasiones, haciendo hincapié en la sobreprotección que he visto y he vivido durante toda mi trayectoria.

Estas líneas tan sólo pretenden reflejar una línea recta en nuestro camino que se ve dividida en paralelo según las decisiones familiares. No pretendo realizar una crítica de ninguna de ellas, sino más bien dar a conocer la realidad, a veces oculta, de nuestra diversidad funcional y que cada uno de los lectores hagan su propias reflexiones.

 

Facebook